Czetrokończynowe Mózgowe Porażenie Dziecięce
Padaczka lekooporna
Refluks żołądkowo-przełykowy
Karmienie dietą przemysłową przez sondę (PEG)
Wada wzroku

 ... z tym i z wieloma innymi dolegliwościami walczymy każdego dnia i każdej nocy...

 

Szymon jest dzieckiem leżącym.Ma kłopoty nawet z trzymaniem głowy.Nie potrafi sam bawić się zabawkami, siedzieć samodzielnie, mówić, jeść.
Porozumiewa się z nami mimiką twarzy,swoim uśmiechem, spojrzeniem...
Jest wspaniałym, spostrzegawczym, wrażliwym chłopcem uwięzionym we własnym ciele.

Szymon urodził się drogą cięcia cesarskiego w 38 tygodniu życia w stanie głębokiej zamartwicy. Otrzymał zaledwie 1 pkt w skali Apgar.Nie umiał samodzielnie oddychać, miał wzmożone napięcie mięśniowe,pojawiły się drgawki.
W 3 tygodniu jego życia przezciemieniowe badanie USG wykazało zmiany sugerujące przebyte krwawienie do wzgórza.
Po 23 dniach Szymek został wypisamy z oddziału intensywnej terapii.

Zaledwie 3 tygodnie byliśmy w domu i znów trafiliśmy na oddział.Tym razem z powodu braku przyrostu masy ciała i anemii co spowodowane było stanem zapalnym.Zastosowano antybiotykoterapię, a z powodu anemizacji przetoczono koncentrat krwinek czerwonych.Wykonano również konsultację kardiologiczną , która wykazała wadę serca w postaci mnogich ubytków w przegrodzie międzykomorowej. Po uzyskaniu większej masy ciała wypisano nas do domu z zaleceniami dalszych konsultacji u wielu specjalistów oraz zalecono dalsze prowadzenie i rehabilitację w Ośrodku Neurologii Dziecięcej w Gliwicach.

 

W czerwcu 2006 roku Szymon trafił ponownie do Kliniki w Zabrzu na
oddział gastrologiczny, gdzie stwierdzono
ostry nieżyt żołądkowo-jelitowy ,refluks żołądkowo-przełykowy
a co najgorsze , zdiagnozowano padaczkę.

Od tego momentu było nam już tylko trudniej. Szymon uodparniał się na leki przeciwpadaczkowe, jego organizm przyzwyczajał się do nich w skutek czego przestawały one działać. Ataki pojawiały się mimo stosowanego leczenia.
W skutek nasilającego się refluksu Szymon właściwie non stop chorował na zapalenie oskrzeli,zapalenie płuc. Doszło już do tego, że nie pozwalał się karmić,nie umiał połykać,wymiotował przy większości posiłków.Każda kolejna infekcja powodowała wzmożone ataki padaczki .

Skutkiem tego wszystkiego było uwstecznienie się Szymona.
Do tej pory nie umiemy wyćwiczyć, zdobyć tych umiejętności ,które udało nam się wywalczyć ciężką pracą kiedy Szymek był jeszcze niemowlakiem i maleńkim dzieckiem. Cały czas jednak ćwiczymy, stymulujemy rozwój Szymona pod wieloma względami. Walczymy o niego cały czas i walczyć będziemy zawsze.

W 2007 roku konieczna była operacja. Wykonano zabieg antyrefluksowy i założono Szymkowi przezskórną endoskopową gastrostomię (PEG). 
Szymon karmiony jest sondą bezpośrednio do żołądka.

26 kwietnia 2011 Szymon w znieczuleniu ogólnym miał wymienioną sondę.
Konieczne stało się również karmienie dietą przemysłową , ponieważ od długiego czasu nie przybierał na wadze , miał też niedobory żelaza.
Od czerwca 2011 Szymon otrzymuje specjalne preperaty żywieniowe, mleko Nutrini. Dzięki niemu troszkę przytył, a co najważniejsze ma również dobre wyniki badań krwi. Dodatkowo podajemy produkty takie jak kaszki, deserki , zupki i soczki dla najmłodszych , ponieważ te najlepiej toleruje jego organizm.

Z roku na rok przybywa mu coraz więcej dolegliwości .
Często męczą go duszności, ma podejrzenie o astmę , wadę wzroku .
Z powodu bardzo wzmożonego napięcia doszło do zwichnięcia stawu biodrowego, skrzywienia kręgosłupa, deformacji stóp, ma bóle spowodowane silną spastyką.
Lewa nóżka jest krótksza o kilka cm od nóżki prawej, dlatego też nie możemy go pionizować.

Cały czas największym problemem jest trudna w leczeniu padaczka.
Mimo , że Szymek bierze na stałe kilka leków przeciwpadaczkowych atatki nadal nie ustępują. Każdy napad wiąże się z dużym ryzykiem. Ataki Szymonka nasilają się podczas snu i trwają czasem nawet do kilku godzin co bardzo osłabia i wyczerpuje jego organizm. Musimy go wtedy wybudzać, aby przerwać atak.
Szymon będąc jeszcze maluszkiem zaczynał mówić, podpierał się na rękach, pięknie trzymał głowę wodząc wzrokiem za zabawką, robił postępy. Niestety w wyniku silnych napadów cofnął się w rozwoju i miesiące ciężkiej pracy poszły na marne. Za każdym razem kiedy coś udało nam się osiągnąć, wracaliśmy do punktu wyjścia.

Nie tracimy jednak nadzieji a Szymek nie poddaje się.
W ostatnim roku znów udało nam się wypracować kilka bardzo ważnych rzeczy. Znów zaczyna więcej gaworzyć , trzymanie głowy róznież się poprawiło .
Od niedawna umie też świadomie otwierać paluszki i łapać podawane mu przedmioty , trzeba mu w tym jeszcze sporo pomagać ale wszystko zmierza w dobrym kierunku .
Podpory również są o wiele lepsze.

Od stycznia 2012 pojawiły się nowe napady padaczkowe. Szymek staje się chwilami nieobecny i źrenice uciekają mu w górę. Kolejny raz konieczna była zmiana leków ,  po której atatki się nieco wyciszyły , ale nadal się zdarzają.

W czerwcu 2012 byliśmy na badaniach na oddziale neurologii dziecięcej w Chorzowie. W chwili obecnej udało nam się odstawić jeden z leków p.padaczkowych , Topamax. Ilość napadów nie zwiększyła się , pozostała bez zmian.

7/8 maja 2013 Szymek przebywał w szpitalu w Gliwicach z powodu drgawek, miał silne napady,  które skończyły się hospitalizacją. Po podaniu wielu różnych leków, badaniach, kiedy jego stan się ustabilizował , został wypisany do domu.



16 lipca 2013 Szymek trafił do szpitala w Zabrzu , wypadł mu PEG , rurka w brzuszku, przez którą jest karmiony i ma podawane leki. Następnego dnia rano w znieczuleniu ogólnym założono mu nową sondę , tego samego typu tylko o większej średnicy. Po sprawdzeniu drożności , podaniu próbnego posiłku i picia wypuścili nas do domu.



W ostatnim czasie padaczka daje się Szymkowi we znaki. Napady są częste i bardzo go męczą . Prawie codziennie robi sobie drzemki w ciągu dnia . Czasem konieczne jest podanie wlewki , żeby je przerwać i wyciszyć .

"Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest.

  Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość."

Szymon jest bardzo dzielnym chłopcem. Wielokrotnie udowadniał wszystkim, że warto żyć,
że nie można się poddawać, że warto walczyć o lepsze jutro.

   PRZEKAŻ SWÓJ 1 % NA LECZENIE I REHABILITACJĘ SZYMONKA